Neuropirate – À quoi servent les diagnostics ?

Cet article s’inscrit dans un ensemble d’articles sur le concept de « neuroatypie ».
1 – Le terrier du lapin
2 – Born this way
3 – La neuroatypie : un parapluie ou une bâche ?
4 – À quoi servent les diagnostics ?
5 – ?

Et là, chère lecteurice, vous vous dites peut-être « mais elle essaie de noyer le poisson, elle a complétement perdu de vue sa démonstration ! » et la réponse est, chère lecteurice, absolument pas, ma pensée fait peut-être des loopings mais je ne perds pas de vue ma ligne d’arrivée (bon courage). Dans le segment précédent, j’ai exposé pourquoi selon moi il était vain de vouloir limiter le terme « neuroatypie » (ou neurodivergence) à un nombre limité et bien identifié de conditions, même si cela fait courir le risque que ce label devienne extrêmement vague et réunisse sous son ombre des conditions de nature assez variables. Parce que je suis sûre que débattre de la légitimité de telle ou telle condition à entrer dans la grande famille des neuroatypies occuperait à merveille un samedi après-midi pluvieux, mais en soi ça n’a pas beaucoup d’intérêt, puisque pour trancher de manière décisive il faudrait un critère pour décider ce qui compte et ce qui ne compte pas, et pour décider de ce critère il faut monter un cran en amont et se demander : à quoi ça servirait d’établir ce critère et quel est l’objectif collectif à réunir des conditions sous le parapluie de la neuroatypie ? Quelles expériences communes cherche-t-on à fédérer ? Quels sont les objectifs communs aux membres de cette communauté ? Et donc : à quoi servent les diagnostics ?

L’autodiagnostic, un mal du siècle

Quand on discute de neuroatypie, impossible d’y échapper : à un moment ou l’autre, il faut bien parler de psychiatrie, que ce soit pour reconnaître sa mainmise ou s’en distancer. La psychiatrie, en dépit de ses défauts et de ses dysfonctionnements, reste la seule instance considérée comme légitime à délivrer des diagnostics, et donc à attester de votre entrée formelle dans la grande famille des gens qui ne sont pas seulement un peu bizarres, mais réellement étranges.

 Il n’y a qu’à voir les débats sur l’autodiagnostic. De nombreuses personnes ayant obtenu le sésame de la médecine (et d’autres) critiquent les auto-diag, celleux qui, au choix :

  • S’inventent des problèmes
  • Croient mieux s’y connaître qu’une personne qui a fait douze ans d’études sur le sujet
  • Cherchent à attirer l’attention
  • Détournent l’attention/prennent la place des vrais malades et de leurs vrais problèmes
  • Monopolisent des spécialistes pour des problèmes qu’iels n’ont pas (au détriment des vrais malades, toujours)
  • Donnent une mauvaise image de la condition dont iels revendiquent être atteint-e-s
  • Font perdre de la valeur aux termes en les employant à la légère
  • S’engagent dans une mauvaise voie et ne s’occupent pas de leurs vrais problèmes en refusant de se confronter

En général, le coupable est bien identifié : il s’agit d’un adolescent ou d’une adolescente (donc encore un peu mal dégrossi-e et qu’on imagine volontiers boutonneux-euse), qui croit se rendre intéressant-e ou s’approprier une identité valorisante à laquelle iel ne comprend pourtant rien en se revendiquant Y.

Voir par exemple Autodiagnostic – dérives et conséquences.

Je dois avouer que ces critiques m’ont toujours plongée dans des abimes de perplexité. Qu’il y ait dans le lot des personnes qui se revendiquent d’une condition donnée des gens qui mentent sciemment pour obtenir de l’attention, de la compassion, voire des passe-droits ou du soutien matériel, c’est inévitable, il en faut toujours quelques-uns. En dehors de ça, comme cela a déjà été démontré par bien des militant-e-s autistes (et autres conditions) comme Alistair, il est inutile voire contre-productif de faire la chasse aux « faux malades ». Déjà, parce que dans beaucoup de cas cela blesse les vrai-e-s malades. Ensuite, parce que (dans l’immense majorité des cas) ces « vrai-e-s » malades sont elleux aussi passé-e-s par l’autodiagnostic avant de consulter. En effet, le diagnostic est un parcours semé d’embuches : parfois on se rend compte qu’on s’est trompé, parfois on est mal diagnostiqué par un-e professionnel-le, parfois un diagnostic est utile à un moment du parcours et permet d’identifier des outils qui nous sont utiles ou des stratégies qui fonctionnent pour nous-même si au final ce diagnostic ne reflète pas notre identité psychique profonde…

Voir les vidéos Faux handicapés ? et Can you tell if a disabled person is faking ?

Je ne comprends pas en quoi c’est censé nuire aux autres personnes concernées. Le problème survient à la limite si quelqu’un fait délibérément circuler des informations erronées sur une condition donnée, j’imagine, mais dans ce cas-là le problème n’est pas vraiment l’autodiagnostic. Moi par exemple, ça me pose un problème que certaines figures du monde de l’autisme, plutôt des hommes d’âge mûr, critiquent la nouvelle appréhension de l’autisme en termes de spectre, qui s’éloignerait du vrai autisme (le leur, donc) et conduirait à une explosion des faux diagnostics d’autisme notamment chez les femmes. Pour autant, je ne pense pas que leur diagnostic leur a été donné par erreur, je pense plutôt que leur compréhension de l’autisme est limitée. Les comportements de gatekeeping, il y en a dans toutes les communautés, et c’est bien normal : un groupe se définit par des critères positifs et négatifs et vouloir exclure des personnes présentant des caractéristiques proches mais pas identiques est un moyen de cimenter l’identité du groupe et de conserver les avantages obtenus au sein de la communauté.

Et c’est là que je suis vraiment confuse : quels sont les avantages que nous avons obtenus, collectivement, en tant qu’autistes, pour vouloir exclure les faux autistes, les pas assez autistes, les approximautistes ? Je veux dire, aux dernières nouvelles, la condition est mal connue du grand public, elle reste stigmatisante et le seul avantage que je vois à se revendiquer autiste sans avoir le fameux bout de papier c’est que peut-être les gens seront plus indulgent-e-s face à vos échecs critiques en situation sociale (et encore, pas sûr, les gens adorent quand tout le monde connait bien son rôle dans la pièce de théâtre qu’est la vie). Or, les personnes qui se revendiquent autistes le font sûrement parce qu’elles ont des difficultés sociales, donc… Pour ce qui est du trouble de l’attention, en admettant que vous ne soyez pas là pour la drogue (je veux dire, les médicaments), que vous n’obtiendrez de toute façon pas sans le précieux sésame diagnostic, qu’est-ce que vous y gagnez les imposteureuses, le droit de parler vite ? J’ai l’impression que la dénonciation des auto-diag repose au mieux sur un vaste malentendu (les auto-diag seraient des wannabe qui font semblant, et pas des personnes en questionnement voire qui ont obtenu des réponses), au pire sur du cynisme, une partie des concerné-e-s cherchant à imposer leur définition de leur condition afin de garder le monopole de la parole légitime sur le sujet et (j’imagine) en tirer des bénéfices symboliques voire monétaires (dans le cas de celles et ceux qui vivent partiellement de leur activité de représentant-e de telle condition).

Et aussi, les gardien-ne-s du temple, qu’est-ce que la psychiatrie a fait de si génial pour vous pour que vous la défendiez becs et ongles ? Revenons-en à l’argument massue : seul-e un-e psychiatre est habilité-e à diagnostiquer un trouble psychiatrique, d’une part parce qu’iel est spécialiste de la santé mentale et d’autre part parce qu’iel est neutre et porte un regard extérieur (contrairement à la personne qui s’auto-diag qui porte un regard biaisé sur sa propre expérience et condition). Le premier contre-argument, dans la lignée de « on est toustes passé-e-s par l’autodiag avant d’être diagnostiqué-e », c’est la question de l’accessibilité du diagnostic : tout le monde n’a pas les moyens de payer un-e psychiatre pour faire confirmer son auto-diagnostic ou sa suspicion de diagnostic, sans compter les complications liées à l’accès à un-e spécialiste (éloignement géographique, liste d’attente, etc.).

Les diagnostics sont une affaire trop sérieuse pour les laisser entre les mains des psychiatres

Oui mais le psychiatre est spécialiste de la santé mentale et il a fait douze ans d’études. C’est vrai. Mais lae patient-e est spécialiste de sa propre expérience et iel a souvent fait des recherches approfondies sur la condition ou les conditions dont iel pense être atteint-e. Et surtout, aucune science n’est absolue, et la psychiatrie pas plus que les autres.

Je vous ai bien eu-e-s, en glissant l’air de rien que certaines figures de l’autisme critiquent le risque de sur-diagnostic d’autisme. Pas le risque d’autodiag, mais bien de sur-diagnostic, par des professionnel-le-s ayant fait douze ans d’études, donc. Comme toute discipline scientifique, les diagnostics reposent sur des hypothèses, des paradigmes en concurrence et qui évoluent dans le temps, des expériences et des savoirs qui progressent, des outils de mesure qui évoluent… Or, la plupart des spécialités médicales peuvent se baser sur des observations et des mesures objectives pour évaluer le fonctionnement ou le dysfonctionnement d’un organe. Par contre, pour la psychiatrie, c’est plus compliqué : la neuroscience n’en est qu’à ses balbutiements et au-delà de ça… C’est quoi un cerveau qui fonctionne « bien » ? C’est quoi une psyché qui fonctionne « bien » ? Pour répondre à ces questions, on tombe assez vite sur des critères sociaux et normatifs (non que les autres disciplines médicales soient magiquement préservées des critères sociaux et normatifs, mais ça se voit moins vite). Les évolutions du DSM pour ne parler que d’elles en témoignent bien. Il n’y a pas d’essence des diagnostics. Les diagnostics sont le produit de leur contexte social et historique. Deux professionnel-le-s peuvent délivrer des conclusions différentes même en ayant face aux mêmes éléments.

Une différence supplémentaire entre le diagnostic médical et le diagnostic psychiatrique est que, puisque le diagnostic psychiatrique repose sur des plaintes concernant ce que le ou la patient-e pense, ressent et fait, les clinicien-ne-s doivent se baser presque entièrement sur des jugements subjectifs et des normes sociales quand iels établissent les critères diagnostics et quand ils essaient de les faire coincider avec les ressentis et les comportements des patient-e-s. Par exemple, des critères comme « culpabilité excessive », « irritabilité », « manque de fantasmes sexuels », « affect inapproprié », « expérience perceptive inhabituelle » ou « déficience marquée dans le fonctionnement de rôle »… ne sont pas seulement très subjectifs, ils sont aussi tributaires de jugements sociaux concernant ce qu’une personne est censée ressentir ou comment elle est censée agir dans une situation donnée. En fait, presque tous les critères du DSM sont, au bout du compte, basés sur ce type de jugement subjectif.

Traduction d’un extrait de The Power Threat Meaning Framework

Lire sur le sujet : Psychiatric diagnoses and the DSM are a sham (version Instagram)

Et insensiblement, on en vient à se demander : comment naissent les diagnostics ? Je vous épargne les choux et les roses, et je ne suis clairement pas qualifiée pour faire une socio-histoire de la psychiatrie, il faudra donc se contenter de quelques éléments sommaires. Les diagnostics ont été forgés par la psychiatrie en pathologisant certains comportements, traits et aspects du vécu d’une personne. Les diagnostics psychiatriques consistent à isoler une petite partie de l’expérience humaine, une petite partie des humain-e-s et dire « ceci est différent », « ceci n’est pas normal », « ceci est pathologique ». Je ne conteste pas du tout que ces comportements, traits et aspects du vécu soient effectivement douloureux, source de souffrances et handicapants, et difficiles à vivre pour les personnes concernées. Ce que j’interroge, c’est la fatalité apparente du processus. C’est comme si on considérait simultanément que les diagnostics psychiatriques sont une sorte de nature (on naît autiste et on le reste, et l’autisme comprend un certain nombre de traits et de caractéristiques qui isolent les personnes concernées du commun des mortel-le-s et rendent leur expérience incommensurable avec lesdit-e-s mortel-le-s) et qu’ils changent, évoluent et se chevauchent, mais aussi qu’ils prennent des formes très différentes d’une personne concernée à l’autre. C’est un peu confusant. Ce que j’interroge, c’est la psychiatrisation comme seule voie possible. La psychiatrisation est une des voies pour accompagner les personnes différentes dans une société donnée, mais d’autres chemins sont possibles, comme le mentionne Dandelion au sujet du personnage de Floki dans la série Viking.

Hyperactivity, impulsivity and distraction are natural traits in human beings that exist on a spectrum and can serve many purposes depending on the context. Our current social context, which favors self-control, efficiency, and productivity, is set up to disadvantage, punish, and/or ostracize people who exhibit more of these behaviors.

People with these traits experience significant distress in this social context, which results in shame, anxiety, depression, and suffering. We are not so much treating a disorder as we are pharmacologically, behaviorally, and socially forcing people with these traits into assimilation, often to the extreme detriment of their mental well-being.

Instead, we should be more accepting of people who have higher energy levels, require more stimulation, or operate in spiral, non-linear ways by accommodating their natural processes.

We should be allowed to set our own schedules and expectations for our lives, and if spending time in modern schools and workplaces causes this much distress to this many human beings, we need to reassess how we’ve designed them. People should be able to take stimulants if they want to, but no one should be coerced to medicate.

You’re Using the Word “Neurodiversity” Wrong by Jesse Meadows

Sur le sujet : The Global Expansion of Psychiatry is Modern Colonialism & the Global South is Pushing Back et Les diagnostics de TSA, TDAH, et TOC vont-ils disparaitre ? Vers une Psychiatrie dimensionnelle ?

À quoi servent les diagnostics aujourd’hui ? Qu’est-ce qu’on gagne quand on reçoit un diagnostic psychiatrique ? Je vois au moins trois types de gains possibles :

  • Obtenir des réponses
  • Avoir accès au traitement adapté
  • Avoir accès à des aménagements et des accommodements

Recevoir un diagnostic psychiatrique peut susciter un certain nombre d’émotions, de la panique d’avoir un trouble aussi grave ou incurable au soulagement de mettre enfin le doigt sur ce qui ne va pas. Dans le meilleur des cas, obtenir son diagnostic permet d’accéder à une communauté et de relativiser. C’est ce qu’écrit Esmé Weijun Wang dans The collected schizophrenia : elle comprend que certain-e-s soient réticent-e-s face au caractère restrictif d’une étiquette, elle trouve un certain confort dans ces maladies préexistantes, puisque cela signifie qu’elle n’est pas la première à traverser cette expérience inconnue. Il permet également d’accéder à des thérapies adaptées ou réduisant une partie des symptômes, comme les ateliers d’habileté sociale pour les autistes ou les stabilisateurs d’humeur pour les personnes bipolaires. Enfin, il atteste des difficultés de la personne : ce n’est pas juste un petit coup de mou ou un manque de bonne volonté, c’est une vraie maladie, avec de vrais problèmes, qui nécessite de vraies adaptations dans l’environnement professionnel, voire de permettre à cette personne de subsister sans passer par le monde du travail, trop exigent pour ses besoins. Et on en vient à une des critiques fondamentales de la psychiatrie en tant qu’institution : fondamentalement, ça consiste à réparer les individus juste assez pour qu’iels puissent continuer à fonctionner dans le système productif, ou, si vraiment leur cas est irrécupérable, consentir à ce qu’iels soient pris-e-s en charge pour permettre aux autres de continuer à travailler tranquillement. Alors que peut-être la solution souhaitable ne serait pas de rendre les individus compatibles au capitalisme mais plutôt de rendre l’économie compatible avec les humains.

A lire : Et ton traitement ?

Je ne sais pas si ça vous fait ça, mais personnellement ça me plonge dans des abimes de perplexité que face aux problèmes de concentration de certains enfants dans un environnement et un cadre uniformisé et morne, on se soit dit collectivement que la solution, c’était de leur donner des amphétamines. Et pas de, je ne sais pas, changer l’école ? L’organisation sociale et économique contemporaine impose aux individus un rythme effréné : vous devez être efficace et productif-ve et réussir et assurer dans tous les domaines de votre vie et être la meilleure version de vous-même… Et n’oubliez pas de vous reposer ! Et de prendre soin de vous, c’est important ! C’est un monde dingue. Un monde qui pressure les individus pour en tirer le plus possible. Je crois que ça nous rend malades : malades de stress, désynchronisés, découragés, épuisés. Nous les neuroatypiques sommes la première ligne à tomber. Mais pas parce que nous sommes faibles ou parce que nous sommes dysfonctionnel-le-s. C’est le monde qui est dingue.

Bon-ne-s à enfermer

Alors tant qu’à faire, autant se réapproprier les diagnostics. Autant les revendiquer comme des badges d’honneur, dire : j’ai survécu. Autant inverser le stigmate et redéfinir ce que veulent dire ces étiquettes. S’en servir comme un code, un moyen de se reconnaître entre nous, et surtout d’en guider d’autres. Diagnostiquer ses pairs à outrance. Si votre label est important pour vous, je le respecte. Si la psychiatrie vous a aidé, si la psychiatrie a sauvé la vie, tant mieux. Si les médicaments vous aident à survivre, s’ils vous aident à avoir une meilleure qualité de vie, tant mieux. Si votre diagnostic vous a aidé à obtenir des aménagements, ou au contraire à ne plus avoir à travailler, tant mieux. Mais je ne suis pas sûre de croire que ce soit la fragrance exacte de votre neuroatypie qui soit importante. L’important, c’est que vous sachiez que vous êtes un-e des nôtres, que vous ayez envie de faire communauté avec nous, de vous attacher à ce qui nous réunit plutôt que là où nos expériences diffèrent, et que vous soyez prêt-e à monter un projet commun. Mais on n’en est pas encore là. Ce « nous » est encore à construire. Mais vous allez voir. Ça va être super.

Pour aller plus loin :
Mental illness and capitalism

Psychiatric diagnosis ‘scientifically meaningless’
Examining overlap and homogeneity in ASD, ADHD, and OCD: a data-driven, diagnosis-agnostic approach
ADHD-as-identity vs ADHD-as-disorder
Rhythmanalyzing ADHD
Jetons les outils du maître : nous libérer du paradigme de la pathologie
From Self-Diagnosis to Self-Realization
Self Diagnosis Isn’t ‘Valid.’ It’s Liberatory.
Ritual Medecine
I Undiagnosed Myself to Get Better
Capitalism loves neurodiversity, as long as it is profitable!
L’abolition carcérale doit inclure la psychiatrie
Trauma magic (Clementine Morrigane)

Inadapté•e•s – Une folle histoire de l’antipsychiatrie
Qu’est-ce qu’un diagnostic en psychiatrie ?
– Contrepoint : Trop à l’aise avec nos diagnostics

Neuropirate – Neuroatypie : un parapluie ou une bâche ?

Cet article s’inscrit dans un ensemble d’articles sur le concept de « neuroatypie« .
1 – Le terrier du lapin
2 – Born this way
3 – La neuroatypie : un parapluie ou une bâche ?
4 – À quoi servent les diagnostics ?
5 – ?
6 – ?
7 – ?

On se souvient (ou si vous n’écoutiez pas France culture en 2013, je vais vous le rappeler) des débats autour du sacro-saint DSM-V, c’est-à-dire la dernière révision (à l’époque) du manuel de diagnostic de psychiatrie étatsunien pour mieux saisir la nature de la maladie mentale dans des critères univoques et universels. Hélas, la plupart des débats que j’ai entendus à l’époque ne concernaient pas (suffisamment) des critiques de la psychiatrie en tant qu’institution, mais plutôt le démon de la taxonomie : est-ce que les critères nouvellement introduits étaient pertinents, étaient les bons, étaient meilleurs que les anciens et est-ce que finalement en regardant ces critères on n’était pas tou-te-s un peu taré-e-s, ce qui prouve bien que les (psychiatres) étatsunien-ne-s sont fous ? Une des innovations de cette nouvelle mouture a été de remplacer les sous-types de l’autisme identifiées dans le DSM-IV (les troubles autistiques, le syndrome d’Asperger, le trouble désintégratif de l’enfance et les troubles envahissants du développement non-spécifiés) par la catégorie « troubles du spectre autistique ». Le DSM-V ne fait pas de distinction entre ces sous-types, mais spécifie le degré de sévérités des symptômes et le niveau de soutien nécessaire. Concernant les symptômes en question, le DSM-V en retient deux catégories : les troubles de la communication sociale et les comportements restreints et répétitifs. La personne doit présenter un certain nombre de symptômes dans ces deux ensembles pour être considérée comme « autiste ».

On n’est donc pas exactement à une perception du spectre de l’autisme telle que portée par une partie des concerné-e-s, à savoir un ensemble de traits plus ou moins présents parmi le besoin de routine, les intérêts restreints, les troubles sensoriels, etc.

Cette appréhension en termes de spectre permet une compréhension plus nuancée de l’autisme, en incluant les personnes autistes qui ne présentent pas les manifestations les mieux connues de l’autisme (je vous renvoie à la caricature du petit garçon génial qui reste tout seul dans la cour de récréation à résoudre des problèmes de math) et en créant une communauté sur des bases plus larges, moins excluantes.

C’est encore plus vrai si vous considérez le terme « neuratypique » : initialement forgé par des personnes autistes pour s’éloigner des classifications psychiatriques et pour dé-pathologiser leur condition (voir aussi : Autisme et cousin-e-s, le terme a peu à peu été revendiqué par d’autres, comme les hyperactif-ve-s, les personnes ayant des troubles de l’apprentissage (dyspraxie, dyslexie, etc.), syndrome de la dysoralité sensorielle… Bref, toutes les personnes qui ont un cerveau qui fonctionne un peu différemment. Au point qu’on s’interroge un peu sur les limites de cette catégorie-parapluie.

Est-ce que la schizophrénie, le trouble de la personnalité limite, le syndrome de Tourette, le trouble anxieux généralisé, la bipolarité, le trouble obsessionnel compulsif, le trouble dissociatif de l’identité, voire la dépression, c’est de la neuroatypie, ou est-ce que c’est plutôt de la psychoatypie ? C’est le problème quand on définit quelque chose sur un critère négatif (les neuroatypiques se définissent par ce qu’iels ne sont pas, c’est-à-dire « normaux ») plutôt que sur un (ou des) critères positifs (pour être neuroatypique, il faut remplir telle condition et c’est bon, bienvenue dans le club). Comme toute catégorie parapluie, inclure un nombre croissant de conditions et de diagnostics dans la famille des neuroatypies présente le risque d’une dilution de ce qui est désigné et donc un affaiblissement du sentiment de communauté et des revendications qui peuvent être portées : a priori, pas grand-chose de commun entre une personne hyperactive et une personne bipolaire… Pas vrai ? C’est d’ailleurs pourquoi certain-e-s militent pour distinguer neuroatypie et psychoatypie : les premières seraient des conditions neurodéveloppementales, quasi-innées donc, tandis que les deuxièmes seraient acquises, elles se développeraient après la naissance. Voir par exemple cette vidéo de Stephanie Bethany : Why you’re probably not neurodivergent

Je pense que vous allez voir venir mon objection… ça ne tient pas. Déjà parce qu’on n’en sait pas assez sur ces différentes conditions pour savoir exactement comment elles apparaissent, et je parie que les modèles explicatifs actuels tendent vers un mélange de terrain génétique, épigénétique et familial favorable et des facteurs environnementaux ou développementaux. Ensuite, bien que le DSM présente chacune de ces conditions comme des essences différentes, hé bien, enlevant ses lunettes de psychiatre (une recommandation pour la vie de tous les jours), on se rend compte que les différences ne sont peut-être pas si grandes qu’on le croit. Bien sûr, il y a des symptômes distinctifs associés à l’une ou l’autre de ces conditions, mais il y a aussi beaucoup de symptômes qui se ressemblent, qui se recoupent ou qui se confondent. Plus largement, il y a beaucoup de difficultés qui sont communes aux neuroatypiques et fols, comme le souligne Dandelion à propos du personnage principal dans Moon Knight :

Personnage classique de weirdo un peu lunaire, dans sa bulle. Et surtout relatable pour les personnes folles : il a une façon de bouger un peu glitchée, une proprioception un peu foireuse qui le rend maladroit, un intérêt spécifique très marqué, des difficultés à comprendre les codes sociaux, des hyperfixations, des troubles du sommeil. Bref, plein de petites choses qui le rendent effectivement crédibles en tant que perso fou.

« Moon knight : le diable est dans le vase canope », Dandelion

Et en fait, quand on y réfléchit un peu, un frisson désagréable parcourt l’échine… Est-ce que la différence entre neuroatypie et psychoatypie, c’est pas finalement une ligne qu’on essaie de tracer entre les excentriques et les taré-e-s ? Entre celles et ceux qui sont un peu différent-e-s mais ça va, iels peuvent quand même s’intégrer, travailler et même être utiles ; et les irrécupérables, les dangereux-euses, les inquiétant-e-s, celles et ceux qui sont vraiment trop différent-e-s. Se distinguer d’une autre catégorie davantage stigmatisée, ça permet de prendre des galons de respectabilité à moindre frais. Pas d’inquiétude, on n’est pas comme ces vrai-e-s fol-le-s, on est des shiny neurodivergents ! Stratégie pour le moins dangereuse, parce que c’est oublier un peu vite que la ligne est toujours tracée dans le sable et qu’on ne va pas s’en sortir en jetant nos adelphes sous le bus.

Vous savez quoi d’autres empêche de tracer la ligne entre les neuroatypiques et les psychoatypiques ? Les comorbidités. C’est étonnant de voir les recoupements entre les conditions. Je vous ai bien eu, j’en ai parlé dès le début : très vite en tombant dans le terrier, je me suis rendue compte que je remplissais les critères pour l’autisme et le trouble de l’attention. Il n’y a pas longtemps, j’ai réalisé que je rentre dans le trouble anxieux généralisé. Et je ne suis pas la seule, il y a beaucoup de troubles qui se rencontrent ensemble. Par exemple, pour l’autisme :

Vous vous dites peut-être « ça fait beaucoup, là, quand même ? », parce qu’on a souvent cette représentation du handicap/des troubles comme quelque chose de rare, une espèce de loterie, et il est improbable de tirer deux fois le bon numéro (ou le mauvais numéro, selon comment on le voit), alors trois fois ? Quatre fois ? Cinq fois ? Vous vous inventez des problèmes, c’est sûr. Vous dites ça pour attirer l’attention. C’est dans votre tête. Bon déjà, même si c’est dans ma tête, en quoi ça le rend moins réel ? Ensuite, c’est mal comprendre la survenue des troubles mentaux que de les envisager comme des éclairs qui frapperaient au hasard une personne sur X. Ces comorbidités peuvent avoir des origines communes (par exemple, la pauvreté et la précarité peuvent être à l’origine de troubles physiques et mentaux) ou procéder d’un effet domino (un trouble en entraine un autre) ou cumulatif (si une personne ne bénéficie pas des aménagements nécessaires, sa santé risque de se dégrader). Ce cumul des troubles est d’autant plus susceptible de se produire dans le cas des neuroatypies que les frontières entre les troubles ne sont pas aussi étanches qu’elles en ont l’air.

Lire aussi : Pourquoi la plupart des handis ont plusieurs handicaps

Tout d’abord, comme évoqué précédemment, il y a non seulement des comorbidités, mais aussi des symptômes qui se recouvrent ou qui sont présents dans plusieurs conditions. On peut s’amuser à savoir si se jeter à corps perdu dans un sujet d’intérêt est un intérêt spécifique, une hyperfixation ou un hobby, mais au final c’est pas dit que cette distinction soit si décisive que ça à la fin. Les parcours des personnes neuroatypiques et folles sont souvent semés de divers diagnostics psychiatriques, soit que les premiers délivrés ne correspondaient pas soit qu’ils s’accumulent. Parce qu’il y a autre chose à comprendre sur les personnes handicapées : souvent quand un truc commence à déconner, il entraine d’autres choses dans sa chute. Et souvent les personnes neuroatypiques et folles sont traumatisées. Surprise ! Qui aurait pu croire que des personnes qui s’écartent de la norme fasse l’objet de stigmatisation, de mise à l’écart ou de brimades, et soit victime de violences ? En réalité, n’importe qui qui y aurait réfléchit deux secondes. Et vous savez ce que ça fait, le trauma, à la psyché ou au corps ? Hé bien, pas mal de choses, en réalité, mais en substance : rien de bon. Alors sans entrer dans des considérations de type poule ou œuf, force est de constater que beaucoup des troubles que j’ai listés précédemment peuvent être considérés dans la majorité des cas comme d’origine traumatique, comme les troubles du spectre dissociatif (notamment le trouble de la personnalité limite et le trouble dissociatif de l’identité).

Au point qu’il soit parfois difficile de distinguer ce qui relève de symptômes post-traumatiques ou de traits inhérents à une condition. Par exemple, la dysphorie sensible au rejet ressemble quand même énormément à un syndrome de stress post-traumatique complexe.

De même, le trouble de la personnalité limite peut faire penser à une forme de trouble de l’attention traumatique, en tous cas en ce qui concerne la régulation émotionnelle. Et là encore, je ne suis pas sûre que la bonne approche soit plus de classification, plus de distinctions, plus de lignes tracées dans le sable.

Pour aller plus loin :
We all face varying levels of trauma
Am I “Autistic Enough” to Count as Autistic?
Peut-on faire société avec les délirant-e-s ?
Schizophrénie : le mot maudit ?
Hyperactivity or Hypomania? A Misdiagnosis Story

Sources des images :
Spectre de l’autisme
Neurodivergent umbrella
Comorbidités de l’autisme
RSD et C-PTSD

Neuropirate – Born this way

Cet article s’inscrit dans un ensemble d’articles sur le concept de « neuroatypie« .
1 – Le terrier du lapin
2 – Born this way
3 – La neuroatypie : un parapluie ou une bâche ?
4 – À quoi servent les diagnostics ?

Je me suis alors confrontée à l’éternelle question : l’autisme et le T.D.A. sont-ils des troubles innés, est-ce que nous sommes né-e-s comme ça ?

Il en va de notre crédibilité. Si les autistes sont né-e-s comme ça, alors il faut accepter qu’il ne suffirait pas de « faire un effort » et de prendre sur elleux pour se fondre dans la masse. Pour celles et ceux qui n’ont pas été diagnostiqués dans l’enfance, si iels sont né-e-s comme ça et que c’est quelque chose qu’iels ont hérité de leurs parents, cela expliquerait que ces derniers ne se soient rendus compte de rien, puisqu’iels auraient perçu les spécificités et les difficultés de leurs enfants comme normales.

« Mais ma chérie, c’est tout à fait normal de vouloir partir d’une fête à l’instant même où on arrive parce qu’il y a trop de monde, trop de bruit et en plus tes vêtements te grattent, personne n’aime participer à une fête, mais tout le monde se force parce que c’est important, c’est comme ça que ça marche ! »

Si iels sont né-e-s comme ça, il faut juste admettre qu’iels sont différent-e-s de la majorité et aller de l’avant (de préférence : en proposant des accommodations pour leurs difficultés plutôt qu’en proposant des traitements au mieux charlatanesques, au pire traumatisants, pour les rendre un peu plus normaux). Peut-être que s’iels sont né-e-s comme ça, le problème ne vient pas d’elleux. Et de fait, l’hypothèse d’une « nature » autiste ou hyperactive paraît tenir la route : souvent, les personnes concernées présentent des signes dès la petite enfance et continuent à être autistes ou hyperactives tout au long de leur vie.

Cela ne signifie pas pour autant que ces signes sont constants et de la même intensité tout au long de la vie, et c’est d’ailleurs le cœur de la critique des étiquettes de fonctionnement, c’est-à-dire considérer les formes d’autisme comme plus ou moins sévères, et ce (entre autres) en fonction de l’intelligence supposée de la personne. Dans la mesure où l’autisme ou le T.D.A. ne sont handicapants que dans la mesure où l’environnement de l’individu n’est pas adapté aux spécificités de la personne concernée, les traits autistiques ou d’hyperactivité vont être plus ou moins présents et plus ou moins envahissants suivant les conditions matérielles d’existence de cet individu (voir When I was borderline). Par exemple, on peut imaginer que si la majorité des lieux fréquentés par cette personne sont adaptés à ces besoins sensoriels, si ce sont des lieux familiers où les interactions sont prévisibles ou avec d’autres personnes déjà connues, si les activités à réaliser sont adaptées à son rythme et dont la charge peut être adaptée au niveau d’énergie d’une journée donnée, si cette personne bénéficie d’aidant-e-s pour les activités qui lui sont le plus difficile et que sa vie est organisée de manière à limiter l’anxiété et permettre une bonne hygiène de vie… Il y a fort à parier que cette personne sera considérée comme « autiste de haut niveau » voire ne réponde pas/plus aux critères diagnostics de l’autisme. Pourtant, (on peut l’imaginer) cette personne aura toujours des intérêts spécifiques, des hypersensibilités et des hyposensibilités, des difficultés sociales et des stims. Mais avec peu d’anxiété et pas d’épuisement, ces traits seront peu pénalisants ou la personne aura les ressources pour compenser et se reposer.

Bref, selon cette hypothèse, on naît autiste ou T.D.A. comme on naît brun-ne aux yeux marrons. Et évidemment, la médecine n’est pas en reste d’identifier l’origine de l’autisme, considéré comme un trouble neurodéveloppemental. Facteur génétique (et il s’agit de trouver le gène responsable ! qu’il se dénonce ! Selon l’institut Pasteur, « plus de 140 gènes ont été identifiées à ce jour associés à l’autisme » et ça continue. Un peu comme si ce n’était pas un simple bouton on/off), altération du microbiote intestinal, déséquilibre hormonal… Cette quête de l’Origine de l’autisme fait hurler une partie des militant-e-s autistes, parce que tous ces investissements dans l’identification des causes de l’autisme sont autant de fonds qui ne sont pas consacrés à la compréhension du vécu des personnes concernées et à des parcours thérapeutiques, alors que des pratiques comme les méthodes ABA ou la contention sont toujours d’actualité. Par ailleurs, la volonté de trouver la cause de l’autisme (qui fait écho à celle de l’identification de la cause biologique de l’homosexualité par exemple) est un exemple de l’appréhension de l’autisme comme une déficience. Si vous êtes autiste ou que vous êtes homosexuel-le, c’est bien que quelque chose cloche chez vous, que vous êtes malade, mais ne vous inquiétez pas ! On va trouver quoi et on va vous guérir de votre (dangereuse) déviance. Or, de nombreux et nombreuses autistes ne souhaitent pas guérir de leur autisme. L’idée est aussi incongrue que si on vous proposait de vous guérir de votre sens de l’humour ou de votre créativité. Le modèle de la déficience laisse entendre qu’il y aurait une vraie personne cachée par son autisme. Or, de nombreuses personnes autistes ne peuvent pas s’imaginer sans autisme, parce que l’autisme fait intrinsèquement partie d’elles. Voir par exemple : Mieux comprendre l’autisme : maladie ou pas maladie ?

Pour le T.D.A., c’est plié, c’est un problème de régulation de la dopamine. On sait ce qui se passe, puisqu’on a une solution : des médicaments. Si ça se soigne par une molécule, c’est donc bien que c’est une maladie qu’on comprend, pas vrai ? Enfin, quand je dis des médicaments, en fait c’est des amphétamines. Curieux choix sociaux de se dire « la meilleure solution pour les gens qui ont du mal à être aussi efficaces que ce qu’on leur demande, c’est de leur prescrire des ampthèt », mais ok, qui suis-je pour juger ? Lesdites amphétamines sont supposées avoir un effet apaisant sur les personnes hyperactives et cela aiderait leur cerveau à fonctionner mieux. Effectivement, si on part du principe que la médecine est suffisamment avancée pour comprendre les liens entre neurochimie et fonctionnement psychique des individus, je suis sûre que ça tient la route. Admettons donc que l’autisme et le T.D.A. soient deux conditions dont on hérite, comme de cheveux bouclés ou de problèmes articulaires. Ou peut-être que c’est un produit de l’environnement dans lequel on vit. Ou peut-être même qu’on peut un jour ne plus l’être. Au fond, ça ne devrait pas être important. Ce qui devrait l’être en revanche, c’est de reconnaître, d’accepter et de proposer des solutions pour les personnes qui manifestent des difficultés à un moment T, sans jugement et sans minimisation. Mais il y a quand même un petit problème avec la caractérisation de l’autisme et du T.D.A., dont le terme « neuroatypie » est un des symptômes. Le problème crucial de la nature de ces deux conditions. En effet, si on admet que leurs causes biologiques sont au mieux sans pertinence, au pire la recherche d’une validation médicale d’un phénomène essentiellement social… Alors, c’est quoi ce qui fait une personne autiste ou hyperactive ?

A lire : Why We Should Stop Looking for ADHD Genes

Neuropirate – Le terrier du lapin

Cet article s’inscrit dans un ensemble d’articles sur le concept de « neuroatypie« .
1 – Le terrier du lapin
2 – Born this way
3 – La neuroatypie : un parapluie ou une bâche ?
4 – À quoi servent les diagnostics ?

En 2019, j’ai eu la chance de rencontrer une personne avec qui j’ai eu une connexion immédiate et incroyable. Un vrai coup de foudre. C’est comme si on était branché-e-s sur la même longueur d’onde, c’était électrique, c’était grisant, c’était vertigineux. Et il m’a dit qu’il était autiste et qu’il avait un trouble de l’attention (ou T.D.A.). À l’époque, je ne savais pas grand-chose de l’une ou l’autre de ces étiquettes, et par soif de le comprendre, j’ai commencé à faire des recherches extensives sur la question. Et je suis tombée dans le terrier du lapin.

Découvrir l’autisme et le T.D.A., c’était comme si des écailles me tombaient des yeux. C’était vertigineux, comme rajouter une nouvelle épaisseur de sens à mon expérience. J’ai commencé à lire et à écouter avidement les témoignages et les anecdotes de personnes concernées, en particulier de femmes et de personnes queers, avec le sentiment chaleureux d’avoir trouvé une communauté de semblables. C’est moi, c’est moi ! J’ai lu Neurotribus. J’ai appris sur l’autisme dit Asperger et pourquoi cette catégorie est considérée comme incorrecte (voir aussi The Issues with Asperger’s). J’ai appris sur le trouble de l’attention pôle inattentif, hyperactif ou combiné. J’ai appris sur le masking ou « camouflage social ». J’ai tout appris sur l’autisme et le T.D.A. « au féminin » et chez les adultes, et comment le sexisme a amené les poseurs de diagnostic à prendre comme « cas typiques » les petits garçons et à ignorer les manifestations de ces mêmes conditions chez les personnes qui ne sont pas des petits garçons. Mon épuisement chronique, mon anxiété en situation sociale, mes obsessions aléatoires sur des sujets, des achats ou des gens… Tout cela formait soudain deux ensembles cohérents, un sous l’égide des traits du spectre autistique et un guidé par le déficit de dopamine. Ou plutôt un ensemble cohérent, car j’en suis rapidement venue à l’idée que les personnes qui présentent à la fois des traits autistiques et des traits associés au trouble de l’attention constituent un sous-ensemble spécifique, facilement identifiable quand on sait quoi chercher, mais dont la différence est moins immédiatement perceptible du fait de la complémentarité des deux conditions. J’ai cherché les différences entre les deux, comme la nuance entre intérêt spécifique et hyperfixation, et j’ai mentalement classifié mes lubies dans l’une ou l’autre des catégories. Bien sûr, j’ai commencé à distribuer férocement des diagnostics à mon entourage, souvent peu réceptif. J’avais été touchée par la lumière et personne n’était à l’abri de l’éblouissement. Et j’ai rejeté en bloc le diagnostic « surdoué » comme on brûle un faux dieu. Car être « surdoué » ressemblait de plus en plus à un profil du test MBTI, tandis qu’être autiste et être hyperactive (que j’utilise comme synonyme de « ayant un trouble de l’attention », y compris pour désigner les types « inattentif » et « combiné » donc), ça expliquait plus de choses, ça me permettait de comprendre mon fonctionnement, c’était logique et ça me permettait de mettre en place des stratégies, des tactiques et des aménagements. Bref, c’était mieux. C’était une révélation. C’était une illumination.

Peu à peu, j’ai accumulé des connaissances et je n’étais pas loin d’atteindre ma forme finale : celle qui aurait écrit un article, ou commencé une chaîne Youtube ou un podcast, pour partager généreusement le fruit de mon travail avec le public. Sauf que finalement, je ne l’ai pas fait. Peut-être que j’étais trop fatiguée, peut-être qu’un autre projet m’en a distrait (bonjour, avez-vous déjà rencontré mon blog et son absence de ligne éditoriale ?). Mais je n’ai pas totalement oublié mon ambition de produire l’ultime synthèse de l’autisme et le T.D.A., celle qu’on ne trouve pas dans les livres de clinicien-ne-s mais qu’on glane au détour d’un Tweet, à la faveur d’un TikTok, ces découvertes qui vous font vous dire « je pensais que c’était ma personnalité, et en fait c’était mon autisme depuis le début ! ». Je me suis emparée de l’étiquette « neuroatypique » avec le même enthousiasme, séduite à la fois par son côté « terme parapluie » (qui englobait a minima pour moi l’autisme et le T.D.A. donc) et par sa revendication politique (nous ne sommes pas malades, nous sommes différents). Neuroatypique, c’était le mot de passe d’une société secrète, constituée de gens qui me ressemblent : souvent autour de la trentaine, souvent épuisés, souvent bizarres, souvent traumatisés, souvent autodiagnostiqués, revendiquant souvent leur droit d’être différent-e-s. Ma tribu.

A lire aussi : Autism Is Not My Personality

Un diagnostic empoisonné

« Reading » by murphyeppoon is licensed under CC BY-NC-SA 2.0 .

Quand j’ai eu onze ans, j’ai été diagnostiquée « surdouée » et c’est une des pires choses qui me soient jamais arrivé. Ne vous méprenez pas, ce n’est pas parce que j’étais « trop intelligente pour être heureuse » et ce n’est pas non plus parce que je découvrais à cette occasion que j’étais zèbre parmi les humains. Ce « diagnostic » m’a fait perdre quinze ans dans la compréhension de la personne que je suis, de mon fonctionnement et de mes difficultés, dans la recherche de stratégies et d’accommodements qui soient adaptés à mes besoins et dans la recherche de mes pairs. Il a aussi roulé sur mon estime de moi et a faussé la perception que mes parents avaient de moi. Pendant qu’iels parcouraient compulsivement les forums de parents d’enfants dit « HPI » (pour Haut Potentiel Intellectuel) et s’arrachaient les cheveux face à mon incapacité à me concentrer sur mes devoirs, iels ne se sont pas demandés si je ne gagnerais pas à suivre des ateliers d’habileté sociale ou à porter un casque anti-bruit. Iels ne se sont pas non plus demandé s’iels ne gagneraient pas à bénéficier de ces outils, eux aussi, puisqu’être « surdouée » était ma condition et pas la leur. Le « diagnostic » m’a apporté du soulagement mais aucune solution. Etrange diagnostic en vérité, qui n’accorde aucun droit ou thérapie et qui n’est reconnu nulle part. Il ne m’a été d’aucune utilité contre mon anxiété, dans ma scolarité et dans la sphère professionnelle, et il ne m’a pas permis de communiquer mes spécificités à autrui en dehors de la petite chambre d’écho de personnes informées sur la « douance ».

Je comprends l’attachement à ce diagnostic. J’y ai moi-même cru pendant quinze ans, et aujourd’hui je le rejette avec tout le zèle de la convertie. Ça m’a fait du bien quand j’étais jeune adulte, les nerfs en pelote et les émotions qui faisaient les montagnes russes, de me dire que ce n’était pas ma faute, je n’étais pas une mauvaise personne, j’étais victime de ma condition, de mes caractéristiques d’usine, j’étais simplement trop sensible pour ce monde : j’avais un HQI. Ça m’a permis de donner du sens à ce que je vivais à ce moment-là, et de donner du sens à la familiarité que je sentais instantanément avec certains humains que j’avais croisés. Ça m’a permis de ne pas suivre de thérapie, de penser que je serais toujours comme ça, à fleur de peau, inquiète, déprimée, qu’il n’y avait rien à faire. Ça m’a permis de rejoindre une tribu et d’endosser une identité. Ça m’a permis de créer du lien en répandant la bonne parole : tu es comme moi, tu es surdoué-e ! Ça m’a donné un langage pour parler de mes expériences avec des proches. C’était ma grille secrète de compréhension du monde, qui séparait les humains en deux : ceux qui en étaient et ceux qui n’en étaient pas. Seuls les premiers me paraissaient réellement dignes d’intérêt, car je n’étais pas sûre de me sentir beaucoup d’affinité avec les humains ordinaires. Pas pour des questions d’intelligence : le « diagnostic » de « douance » est très clairement défini non par l’intelligence mais par une hypersensibilité et autres traits de personnalité ; et je ne me suis jamais considérée « intelligente » (quoi que cela puisse signifier), seulement comme ayant des facilités scolaires dont je ne tirais que peu de fierté puisque je n’avais rien fait pour les obtenir. Par contre, je n’étais pas sûre que les personnes ayant des joies et des peines ordinaires, des passions ordinaires, des pensées qui s’écoulent à un rythme lent et linéaire… soient capables de me comprendre, et réciproquement. Je cherchais les miens dans la multitude.

Aujourd’hui, je ne peux pas m’empêcher de serrer les dents lorsque le sujet est abordé. Le pire, ce sont les personnes autistes et/ou ayant un trouble de l’attention (TDA) qui ajoutent qu’elles sont aussi « HPI », comme si c’était quelque chose de différent, comme si la « douance » n’était pas totalement soluble dans la neuroatypie. Je me dis « tu as tous les outils en main, pourquoi tu te raccroches à ce charlatanisme ? ».

Entendons-nous. Je ne sous-entends pas que les personnes autistes et/ou ayant un trouble de l’attention sont toutes des génies (incomprises). Déjà parce que je ne pense pas que les tests de QI mesurent l’intelligence, qui est une notion protéiforme et arbitraire. Je ne suis pas sûre qu’ils en aient l’ambition, d’ailleurs. Selon moi, ils mesurent tout au plus la capacité d’un individu à réussir des tests standardisés mobilisant un nombre limité de compétences et de connaissances (comme la capacité à retenir des mots ou des chiffres à court terme, le vocabulaire, etc.). Ces tests ne sont d’ailleurs pas aussi impartiaux que leurs promoteurs voudraient le faire croire. Sans surprise, les enfants élevés dans des milieux aisés et/ou lettrés sont plus susceptibles de les réussir que les enfants venant de milieux plus défavorisés, puisque les premiers sont par exemple plus susceptibles d’être exposés dans la sphère familiale aux connaissances de « culture générale » mesurées par les tests de QI. Ces tests mesurent des connaissances et des compétences considérées comme normales dans un contexte « occidental » et donc universelles, mais il y a fort à parier que les personnes s’inscrivant dans d’autres contextes culturels (comme les natifs américains ou les aborigènes par exemple) obtiennent de moins bons scores que la moyenne parce que les compétences acquises par elles ne soient pas mesurées par les tests de QI. Plus largement, les tests de QI sont un outil utilisé par les parents qui ont les moyens d’y avoir recours, et suffisamment proches de la culture psychologique pour penser à y avoir recours. Il y a donc fort à parier qu’il y a des biais de sélection à l’œuvre concernant les enfants diagnostiqués comme « HPI ». Ensuite, je fais l’hypothèse que les personnes autistes et/ou ayant un trouble de l’attention sont peut-être plus susceptibles que les autres d’avoir fait l’acquisition des compétences ou des connaissances mesurées par les tests. Par exemple, la réflexion rapide des personnes ayant un TDA peut leur donner un avantage en matière de calcul mental. De même, les intérêts spécifiques des personnes autistes peuvent leur permettre de retenir des connaissance précises sur des sujets variés. Dans tous les cas, j’ai l’impression que le « diagnostic » « HQI » est un cache-misère destiné aux parents de classes moyennes et supérieures, qui leur permet de ne pas réaliser que leur enfant est neuroatypique. Imaginez apprendre que votre enfant est autiste ou qu’il a un trouble de l’attention. Ça, ce serait vraiment grave. Ça, ça ferait peur. Imaginez, ça voudra peut-être même dire qu’iel est handicapé-e (horreur) et, pire encore, qu’iel ne pourra pas avoir de travail rémunéré et qu’iel ne pourra pas devenir un sage rouage de la machine néo-libérale. J’en frémis rien que d’y penser. Non, votre enfant va bien. Iel est juste trop intelligent-e. Il y a pire dans la vie.

Je comprends pourquoi des personnes mobilisent l’étiquette « surdoué » pour se décrire. Parce qu’elles ne sont pas renseignées sur les neuroatypies. Parce qu’elles ont rencontré le premier terme avant de rencontrer le second. Parce qu’elles ont l’impression que le terme « surdoué-e » les décrit mieux, ou complète celui d’autiste et/ou d’hyperactif-ve. Parce qu’elles ont un diagnostic pour le premier mais pas les seconds. Parce que ça les rassure. Parce que c’est un diagnostic délivré par un-e psychologue et donc qu’il est forcément vrai. Parce que le terme « surdoué » est mieux connu en France. Parce que ça leur parle. Parce qu’elles n’ont pas envie d’être associées aux handicapé-e-s et aux fol-le-s. Je pense qu’elles ont torts. Mais je ne vois pas l’intérêt de me lancer dans une croisade pour dire à toutes ces personnes que le terme qu’elles utilisent pour se définir est mauvais, déjà parce que ce serait faire preuve d’un flagrant manque d’éducation et surtout parce que je ne suis pas sûre qu’il faille remplacer « surdoué-e » par « neuroatypique ». Je crois qu’il faut rendre cette catégorisation obsolète ; mais avant de vous expliquer pourquoi, j’aimerais revenir à pourquoi je crois aujourd’hui que l’étiquette « HQI » n’est pas seulement inutile (parce qu’elle détourne de la recherche de diagnostics plus pertinents comme l’autisme ou le trouble de l’attention), mais aussi nuisible pour les personnes concernées. Comment envisager qu’un enfant aussi doué ait des problèmes, des difficultés ?

Revenons à mon adolescence. Je suis fraichement diagnostiquée « haut potentiel », mes parents dévorent frénétiquement tout ce qui leur tombe sous la main sur le sujet, iels entrent en contact avec d’autres parents de « zèbres », je viens de rentrer dans un collège qui se targue d’être sélectif et d’excellence. Au primaire, j’étais en tête de classe sans faire d’efforts particuliers. Au collège, je suis dans la première moitié de la classe sans faire d’efforts particuliers. Ça rend mes parents zinzins. Pour eux, pendant le primaire, j’étais « normale ». Comment aurait-il pu en être autrement, j’étais fille unique et on ne va pas se mentir, si j’avais manifesté quelques bizarreries, ça aurait aussi été les leurs. Mais lors de mon entrée au collège, je ne suis plus « normale », je suis « surdouée ». Et iels comptent bien sur le fait que je montre à la hauteur de mes capacités. Mes parents répétent « avec ton intelligence… », avec une pointe d’agacement et d’envie, intelligence qui est à la fois un couteau suisse scolaire et la promesse d’un avenir heureux, puisque je peux tout faire, armée de mon gros cerveau, aucune limitation dans les études, le monde des adultes qualifiés m’ouvre les bras. Je suis aussi d’une timidité maladive, mais qui ne m’a jamais empêchée de me faire des ami-e-s, rien de grave donc. À la fin du collège, je subis quelques brimades qui sur le moment me plongent dans la perplexité et dont je ne parle pas aux adultes, je suis trop interloquée pour les percevoir comme un problème. Je lis énormément de romans, un appétit que mes parents encouragent tout en conservant une forme de réserve. Un jour, ma mère déclare à un membre de l’équipe pédagogique du collège, mi-fière mi-exaspérée « elle lit même aux toilettes ! ». Quelle enfant difficile je suis.

Mon incapacité à passer un coup de téléphone est une réticence à surmonter. Mes crises de larmes ou de colère régulières, les émois bien normaux d’une jeune fille sensible. Mon inaptitude à apprendre mes leçons est une preuve de mauvaise volonté et de paresse qu’il faut dompter. Et mes parents font tout ce que l’argent et la coercition douce peuvent obtenir pour ce faire. J’ai des cours particuliers, afin que je travaille sur mes devoirs au moins deux heures par semaine. Je suis des stages d’été. Je récite mes verbes irréguliers d’anglais dans la voiture, cinq à apprendre par semaine. J’ai pendant un an ou deux un système de bonus et de malus d’argent de poche : de bonnes notes me permettent d’arrondir mes fins de mois, mais une note trop moyenne ou basse signifie une retenue sur salaire. Mon travail scolaire est un sujet de tensions régulières, puisque de mon propre aveu je ne fais « rien », c’est-à-dire que je fais le strict minimum. Je fais les devoirs prescrits, je n’arrive pas à me concentrer lors de la révision de mes leçons, je rends ce qu’il faut en temps et en heure presque à chaque fois et j’ai des notes correctes simplement en écoutant en cours. Le seul bémol qui ressort sur mes bulletins, c’est l’oral : je n’ai jamais beaucoup participé en cours et ni les encouragements ni les réprimandes ne m’ont fait sortir de ma coquille.

Bref, de manière fort originale, je préfère passer mon temps libre dans des loisirs (livres, jeux vidéos) plutôt que dans mon travail scolaire. Cela exaspère mes parents. En particulier, un de mes parents a eu beaucoup de difficultés scolaires et m’envie mes « facilités » supposées, attestées par le gros QI. Iel a peur que je me « ferme des portes » en n’investissant insuffisamment dans mon avenir et en faisant preuve d’une désinvolture qui n’a rien d’étonnant à l’âge que j’ai. Puisque je ne prends pas la mesure de la situation, iel va la prendre pour deux. La « douance » devient le principal prisme pour évaluer mon attitude par rapport à l’école. Si je ne « travaille pas » (c’est-à-dire que je ne fais pas en sorte d’être en tête de classe), c’est que je suis paresseuse. Si je ne réussis pas un certain type d’exercices, c’est que j’ai des difficultés de surdouée, comme « tu as du mal à justifier tes résultats en mathématiques parce que tu obtiens tout de suite la réponse ». Mes réussites scolaires sont acquises, naturelles, attendues. Mes échecs sont une faillite personnelle.

Par la suite, j’ai fait une prépa, un master, une thèse et quelque part en route je me suis effondrée. J’ai réussi à devenir la personne que mes parents m’avaient incitée à être quand j’étais adolescente : totalement dévouée à ma scolarité, désireuse d’exploiter mon « potentiel » et de mettre ma mémoire et ma pensée rapide au service de mes devoirs, mesurant ma valeur à travers mes accomplissements académiques, décidée à faire « ce que je voulais » et entrer dans une carrière d’excellence. Ça ne m’a pas rendue heureuse. Mais au moins mes parents sont fiers de moi maintenant.

J’ai mis longtemps à réaliser ce que ça m’avait fait, de grandir en tant qu’adolescente supposément surdouée. Supposément puisque rien ne trahissait mon gros potentiel, en dehors de la certification fragile apportée par une psychologue qui d’ailleurs n’a jamais remis le papier avec le chiffre magique à mes parents. J’ai mis du temps à me rappeler de la fréquence des conflits avec mes parents, parce que nous avions par ailleurs une relation affectueuse et de proximité. J’ai mis du temps à accepter que mes parents étaient comme tous les parents, qu’il y avait des choses qu’iels ont fait très bien et d’autres qu’iels ont fait moins bien. Que dans tous les cas iels ont fait ce qu’iels ont pu, iels ont fait de leur mieux. J’ai mis du temps à accepter que mon burn out n’était pas seulement quelque chose qu’on m’a fait, mais aussi quelque chose que je me suis fait à moi-même. Que j’étais aimable, non pas en dépit de mon instabilité émotionnelle et de mes insécurités, mais avec elles. Que même, je n’avais pas besoin de mériter d’être aimée, que je pouvais être aimée pour ce que je suis et non ce que je fais.

Le « diagnostic » de surdouée m’a incitée à construire mon estime de moi sur des bases chancelantes. Certes, j’étais un être à part, une créature presque trop sensible pour ce monde. Certes, j’étais une élue de l’intelligence. Mais je n’avais rien fait pour mériter ce don, et selon mes parents je n’avais rien fait pour m’en montrer digne non plus. Cette évaluation est à la fois essentialiste (on « naît » surdoué-e) et fragile. Jeune adulte, j’avais peur de « perdre » cette intelligence, de redevenir une personne « normale ». Non que je pensais qu’être surdouée me rendait meilleure que les autres. Mais je croyais que ça me rendait moi, et j’avais peur de perdre une caractéristique aussi fondatrice de mon identité, comme j’aurais eu peur de perdre mon sens de l’humour ou ma capacité à nager.

 Le « diagnostic » a affecté ma relation avec mes parents non seulement par des tensions autour de la chose scolaire, mais aussi par la fascination qu’il suscitait. Les problèmes d’estime de soi sont une affaire de famille. Du jour au lendemain, j’ai été investie d’une forme de sagesse qui me rendait passablement exotique et qui me valait le respect. Par moments, mon babillage était accueilli dans un silence recueilli. En effet, j’étais surdouée mais mes parents ne l’étaient pas. Comment auraient-iels pu l’être sans le savoir, sans réussir leurs scolarités, je vous le demande. Bien sûr, selon des statistiques douteuses qu’iels avaient entendu à l’époque, 1/3 des enfants surdoués sont en échec scolaire, 1/3 sont dans la moyenne et 1/3 sont en tête de classe, mais dans le cas de mes parents, l’absence de brio scolaire était évidemment le signe qu’iels étaient normaux.

Voilà pourquoi je pense que le « diagnostic » de gros cerveau est un poison. Il s’agit selon moi d’une évaluation onéreuse qui repose sur un mauvais critère, qui propose une compréhension erronnée du phénomène qu’il prétend décrire et qui n’apporte pas d’outils thérapeutiques ou d’aménagements aux personnes qui en sont affublées. Il naturalise les difficultés des personnes concernées et leur fournit des explications tronquées ou trompeuses. En particulier, il les incite à concevoir leurs comportements, leurs schémas de pensée et leurs expériences de vie comme la traduction automatique de l’appartenance à l’espèce surdouée, sans prendre en compte l’influence du contexte et de l’environnement. Or, le modèle social du handicap et la prise en compte de l’impact des traumas sur l’individu (impact qui peut être diminué avec le parcours thérapeutique adapté) suggèrent que ces traits et caractéristiques sont moins une « essence » qu’une réponse à un cadre et à des expériences passées. Le « diag » n’a aucune valeur ajoutée par rapport à un diagnostic d’autisme ou de trouble de l’attention (en réalité, il en a même moins). Il invite les concerné-e-s à se percevoir par le prisme de l’intelligence et à se distinguer des « normaux », tout en leur disant qu’elles n’arriveront jamais à s’intégrer. Il rend le rapport à la scolarité conflictuel et constitue une autoroute au burn out. Il contribue à une estime de soi clivée, entre sentiment de supériorité par rapport aux normaux et honte de ne pas se montrer à la hauteur de son potentiel (« d’ailleurs, peut-être qu’en fait je suis une fraude, une imposteuse et je vais être démasquée parce que je n’ai pas telle ou telle réussite académique ? »).

Je souhaite donc voir ce « diagnostic » disparaître. Et pendant un temps, mon attitude a été « la douance est morte, vive la neuroatypie ! ». Aujourd’hui, je n’en suis plus si sûre. Mais ce sera l’objet d’un prochain article.

Pour aller plus loin :
L’intelligence de l’enfance, l’empreinte du social
La scolarité quand on est autiste
Neurodiversity and trauma

Le péché d’oisiveté

« Alice in Wonderland: White Rabbit – Who Killed Time? » by Brandon Christopher Warren

Dès le réveil, je l’ai entendu : le tic-tac infernal, qui me jette hors du lit, qui me murmure « il y a tellement à faire », qui me force à courir après le temps. Il y a quelque chose de très chrétien là-dedans, un péché capital d’oisiveté. Quand je refuse de travailler, il ne reste plus qu’une quête de pureté, de légèreté, par l’ordre et le tri. J’écoutais une vidéo qui proposait de redéfinir l’ordre non comme un état mais comme une pratique, un équilibre à trouver : il ne s’agit pas d’atteindre un idéal d’une maison-témoin, mais d’obtenir un compromis acceptable entre le chaos de la vie quotidienne et un espace qui nous accable et nous épuise. Comme à chaque fois que je me lance dans du tri, je me demande : comment se fait-il que je possède autant d’objets ? Et comment se fait-il que j’ai autant de mal à en jeter ? J’aimerais me réconcilier avec les choses, mais pour le moment elles sont l’ennemi que je me suis désigné, le moulin à vent que je vais combattre.

À chaque fois que je parviens à me relaxer un tant soit peu, je mesure combien je suis en permanence en tension, combien l’idée même de me détendre est étrangère. C’est un changement de rapport au temps dont j’ai besoin, de rester dans un état d’esprit de « qu’est-ce que je vais faire aujourd’hui ? qu’est-ce qui me tente ? » et d’être prodigue de mes heures et de mes semaines, au lieu de les rationner. Une semaine de vacances et j’ai l’impression de devoir « rattraper », compenser, enfin m’occuper de toutes les activités de gestion courante que je repousse depuis des lustres, comme si c’était vraiment important.

Est-ce que je suis satisfaite de ma journée ? Pas vraiment : je ne m’en souviens pas vraiment, j’ai été efficace mais je ne me suis pas amusée. Même le tri ne m’apporte pas de soulagement : au lieu de s’accumuler dans mes armoires, mon bazar se met au gris à la cave… Dans ma tête gravitent les livres sur l’étagère, les tris et rangements à opérer, les onglets à lire et les vidéos à regarder, les textes que je voudrais écrire, ça ne s’arrête jamais. Je dois trouver le moyen de me défendre, de laisser retomber mes épaules et la pression, sinon je n’irais jamais mieux. La joie est une pratique, une résistance. La joie n’est pas un miracle, mais une décision. Je ne viendrais jamais à bout de l’anxiété à coups de pioche, en minant dans mes listes comme à la recherche d’un filon d’or. Je ne me sentirais pas bien une fois que j’aurais coché toutes les cases. Et pourtant, comment renoncer, comment supprimer les livres, comment oublier la promesse des mots, comment ignorer la pile qui s’alourdit ? Comment on prend les bonnes décisions ? Comment on conquière la joie ?

Plus vite que la musique

« The Daily Nightclub Photo #6 » by Trouni is marked with CC BY-NC-ND 2.0.

Dès que je ralentis je panique, ma tête essaie de remplir le vide. Je me suis réveillée en sursaut, tendue, je ne sais pas pourquoi, je suis pourtant en vacances. Goutte à goutte, mes différentes obligations s’égrainent à mes oreilles. Quand je refuse de dévaler la pente des « je devrais », c’est la panique de la maladie qui prend toute la place. L’épuisement est inconsistant, il faut le remplir par des pensées, du bruit dans ma tête contre le silence. Comment on réapprend à se reposer ? Et si je n’étais plus jamais heureuse, et si j’étais cassée pour toujours ? Six mois plus tard, j’ai l’impression d’avoir fait des progrès et d’en être toujours au même point. Aucune histoire pour me raconter comment aller mieux, ni dans ce que j’ai lu ni en moi. Comment on s’en sort, quelle est la clef ? Montrez-moi comment faire, par pitié. Je trébuche alors que j’erre sans but, j’essaie de marcher vers la mélodie mais je n’en détermine pas l’origine, je veux juste aller vers là où ça fait moins mal. Je n’arrête pas de pleurer depuis ce matin, je ne sais pas pourquoi au juste, quelle émotion cherche à s’échapper.

Quand c’est Clementine Morrigan, ça a l’air facile, même si parfois elle rechute, même si la guérison n’est pas linéaire, elle parvient par magie à s’en sortir, à écrire « je suis heureuse ». Alors pourquoi je suis punie, pourquoi je n’ai pas le droit de me sentir bien ? quelle est la marche à suivre, est-ce que je dois aller au fond de la terreur, laisser la détresse résonner dans mes os pour écouter ce qu’elle a à me dire, ou est-ce que je dois rompre le cycle, sortir de la spirale de suie en évitant de l’alimenter, de lui donner une importance qu’elle n’a pas ?

On est tous et toutes malades du temps. Le temps de l’horloge et le temps réel, les cadences imposées et les heures filandreuses des vacances, forcément trop courtes, tout faire entrer dans les petites cases, et parfois le passé qui prend toute la place, le temps chaotique du traumatisme et de la mélancolie, le temps discipliné de l’anxiété, quand les futurs dévorent le présent. Le temps capitaliste nous empoisonne. Je veux guérir mon temps, une minute à la fois, ne plus combattre à chaque instant les orgues de Barbarie dans ma tête, les pensées qui tournent en boucle comme des ritournelles, aiguisées comme des couteaux. Je cherche l’antidote aux remèdes de charlatan de l’angoisse, l’illusion que le contrôle me rendra libre, que le contrôle me rendra heureuse. J’ai oublié quel goût ça a, d’être heureuse, d’être joyeuse, ne reste que l’amertume de la prochaine échéance, du prochain objectif. Je ne serais jamais plus rapide que la montre, je ne pourrais jamais danser au rythme de la musique. Je dois inventer ma chorégraphie, me synchroniser à mon propre tempo. Si seulement je savais comment faire.

I want to feel alive again at all costs par Clementine Morrigan

Le secret

« Loneliness » by Gwenaël Piaser is marked with CC BY-NC-SA 2.0.

Moi et plusieurs de mes ami-e-s, il y a un secret qu’on cache au fond de nous. Une tâche tellement honteuse, tellement noire, que nous devons la dissimuler sous des couches de peintures et de masques. Beaucoup d’entre nous l’ont appris précocement, dans la cour de récré. Le plus souvent, rien n’a été dit. C’était les regards. C’était l’évitement. C’était les moqueries. C’était les brimades. Puisqu’on était mis à l’écart, puisque les autres étaient méchant-e-s, c’est bien que quelque chose n’allait pas chez nous. Peut-être que c’était un de nos parents, un proche de la famille, quelqu’un qu’on voyait souvent, quelqu’un qui nous a fait du mal, parfois sans s’en rendre compte, parfois en voulant bien faire. Ce qu’on en a déduit, ce qu’on a appris, c’est qu’il y a quelque chose qui ne va pas chez nous. Une part secrète, corrompue, pourrie. Un secret que personne ne doit découvrir, parce que sinon, personne ne nous aimera, jamais. Il faut la cacher, se fondre dans le décor, se déguiser en humain normal. Il faut faire semblant. Il faut découvrir ce qui ne va pas, c’est un processus d’essais et d’erreurs, à chaque fois qu’on fait une gaffe, à chaque fois qu’on échoue, on s’effondre un peu, alors on recommence en essayant de faire mieux, de suivre le script que personne ne nous a confié à l’avance, qu’on découvre de jours en jours, de scènes en scènes. Il faut faire semblant et comprendre ce qui ne va pas, mettre le doigt sur la tare, découvrir le bug dans notre système et le faire disparaitre, le réparer. Et alors seulement, on sera digne d’être aimé. On sera en sécurité. On pourra vivre.

Aujourd’hui, je sais que je ne suis pas brisée. Il n’y a rien qui cloche chez moi. Je suis bien comme je suis et digne d’être aimée. Ce n’est pas la méthode Coué, c’est la leçon que je dois me répéter chaque jour devant le miroir, c’est celle que je voudrais transmettre à mes adelphes. Rien à réparer.

La conviction de notre inaptitude originelle s’insinue partout, l’anxiété cherche des preuves et transforme des montagnes en taupinière. Une autre leçon : souvent, les traits et les besoins que nous avons catégorisés comme des preuves que nous sommes des monstres sont souvent seulement des signes que nous sommes humains.

C’est toujours la même leçon, la leçon que tout le monde doit apprendre. La compassion. S’amputer de parties de nous-mêmes ne va pas nous sauver, cela va juste nous rendre plus tristes et plus seuls. Nous devons trouver en nous le courage de nous accepter, tels que nous sommes. Plus facile à écrire qu’à faire, je ne vous le fais pas dire. C’est pour ça que je dois m’en rappeler jour après jour.

Pour aller plus loin : Unmasking (anglais)

Maléfice

Une personne porte un masque au bec long et tient un livre ouvert devant elle dont s'échappe une brume rouge

Chaque jour, j’œuvre à défaire la malédiction. Est-ce un sort dont je suis victime ou un sort que je me jette ? Peut-être qu’à chaque fois que je me dis « je suis fatiguée », je lance une invocation. Je le sens derrière mes yeux, je le sens dans mes muscles et dans mes os, je le sens dans mes pensées qui se dissolvent : l’épuisement. Parfois je l’oublie et je dis oui, oui aux projets, oui aux responsabilités, oui aux rendez-vous. Je l’oublie ou plutôt j’aimerais l’oublier, j’aimerais être normale, j’aimerais aller bien, mais il sait toujours se rappeler à moi. Il prend bien des formes et souvent je fais mine de ne pas le reconnaître, pour tricher un peu. Mais c’est toujours moi qui perds. Je ne sais pas qui je suis en dehors de cette sentence, je ne sais pas ce qui me reste sous les carcans de fatigue et de stress. Le monde m’épuise. Le monde est conçu pour m’épuiser, puisque la rentabilité est plus importante que les personnes, le système économique est autonome et nous sommes ses piles. Au lieu de m’économiser, au lieu de préserver mes forces, de me montrer jalouse de mon propre repos, mon esprit prend son envol et s’éloigne, s’envole, vers des ébauches et des possibles, vers des bulles de savon. L’envoûtement régente mon temps, m’assigne sans cesse de nouvelles tâches pour aller mieux, pour conjurer le sort. L’envoûtement me fait oublier la leçon, toujours la même : revenir à ici et maintenant, revenir à mon corps, revenir au souffle. Faire revenir à moi mon esprit cerf-volant, rattacher mes amarres. Combattre la magie par la magie.

J’aimerais me réveiller et me dire « je suis désenvoutée » et je me jeter à corps perdu dans le monde, suivre mes envies, dilapider mes forces. J’aimerais tirer des leçons de cette expérience, et croire que je suis guérie. J’aimerais me fondre dans la masse, celle des adultes fatigué-e-s qui continuent à aller au travail, faire des enfants, voir leurs proches et rire. J’aimerais que ma fatigue ne soit qu’un accident de parcours, quelque chose qui m’est arrivé, quelque chose qui est derrière moi.

Mais ma fatigue est une magie noire qui court sous ma peau, un sort que je me jette à chaque fois que j’oublie la leçon, à chaque fois que je cherche une délivrance rapide et à consommer sur place, à chaque fois que mes pensées vont se nicher dans les nuages. Ma fatigue persiste parce que je l’ai laissée plonger ses racines profondément, parce que souvent il semble plus facile de la cultiver que d’en déterrer les fondations, parce qu’à chaque fois que je regarde mon agenda je me maudis. Mais se désenvouter est une habitude, et à chaque fois que je rappelle mon esprit à moi, à chaque fois que je prends la bonne décision pour moi-même. À chaque fois que je me souviens de la leçon, à chaque fois que je me souviens que ma valeur ne vient pas de ce que je produis, je me romps un peu le maléfice.

Le rituel de désenvoûtement est sans cesse renouvelé. Je ne peux pas le glisser dans la pause-déjeuner, le caser entre deux réunions. Le rituel demande de l’espace et du respect. Il demande de la clarté d’esprit, car il est si facile de se fourvoyer dans sa convalescence, de tisser de nouveaux charmes pour dissimuler celui qu’on m’a jeté, pour accommoder la réalité, il est si facile de tremper dans l’illusion. Comment réussir le rituel quand on n’a pas le temps ? Comment on accomplit la cérémonie quand on doit jeter ses besoins sous le bus pour travailler ? Comment on parvient à se donner la priorité si on ne se sent pas en sécurité, si on a peur, si on est précaire ? J’ai la chance d’avoir des filets de sécurité, mais je sens aussi la précarisation rampante, la dégradation des conditions de travail et d’emploi, j’entends la voix qui murmure « si tu veux vivre il va falloir le mériter ». La voix m’hypnotise et attire mon esprit en dehors de mon corps. Et encore une fois je dois me souvenir de la leçon, réaliser la cérémonie : revenir à l’ici et maintenant, revenir à mon corps, revenir au souffle.

Me désenvoûter, c’est voir au-delà de l’écran de fumée de la fatigue et regarder dans les yeux le véritable maléfice, celui qui m’a fait croire que je devais en faire toujours plus, assurer sur tous les tableaux, prouver ma valeur pour remporter la course, gagner le droit à la sécurité. Depuis que je suis toute petite, la voix me susurre que rien n’est jamais gagné, le repos ça se mérite, beaucoup d’appelé-e-s peu d’élu-e-s, il n’y en aura pas pour tout le monde… Et maintenant la voix s’est blottie en moi au point que je la confonds avec la mienne. Est-ce qu’à chaque fois que je me dis « je suis fatiguée », je me jette un sort, ou est-ce la voix qui essaie de couvrir la mienne ? C’est sans importance. Ce qui compte, c’est de me souvenir la leçon : revenir au présent, revenir à mon corps, revenir au souffle. Pour n’entendre que ma voix.

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Dissiper le brouillard

Une femme se tient debout sur la plage, elle est toute habillée, d'autres personnes autour d'elle sont en maillot de bain, leurs silhouettes se fondent dans le brouillard.

J’ai l’impression de chaque jour réapprendre combien il est difficile de rester dans l’ici et maintenant, de rester dans mon corps. J’apprends à lâcher prise : sur mes projets, sur mes objectifs quotidiens, sur mes jugements, sur mes pensées. Je renonce à mettre en place toutes les « bonnes pratiques » d’un coup : mettre toutes mes forces dans de nouvelles résolutions, c’est une autre manière de fuir. Mais même les bonnes pratiques demandent de la vigilance. Lorsque je détourne mon regard, même un instant, les mécanismes compensateurs s’installent, et je fais un pas de côté dans l’anticipation et la rêverie. La fatigue me gagne et je ne vois pas les engrenages qui cliquettent. Les activités « saines » destinées à m’ancrer dans le présent deviennent des routines exécutées machinalement, un peu plus de vapeur ajoutée au brouillard. Passé l’élan initial, je relâche ma vigilance et sans m’en rendre compte, je m’assigne de nouvelles missions, je serre les dents plus fort, je me tends pour me discipliner, je cherche le contrôle et je ne trouve que le vertige. Il faudrait renoncer peut-être, abandonner tout le tohu-bohu jusqu’à ce qu’il ne reste que moi, et que je n’ai pas d’autre choix que de faire face. Je ne sais pas comment conserver une vue dégagée sur l’instant, m’assurer que je ne le perde pas de vue. L’anxiété prend le dessus et m’entoure d’une nappe de brouillard, elle brouille mon champ de vision, elle s’insinue sous ma peau et étouffe les sensations, les émotions. J’ai peu à peu laissé le brouillard gagner du terrain, je lui ai fait des offrandes pour l’apaiser, pour qu’il s’en aille. Je lui ai sacrifié mon temps, ma sérénité, ma relation avec mes proches, mes vacances, je lui ai sacrifié ma joie. Je lui ai sacrifié des morceaux de moi, tellement que parfois quand je cligne des yeux et que l’horizon se révèle un instant je vois les trous béants, et après j’oublie. J’aimerais retrouver la sécurité, car finalement on en revient toujours à ça, non ? On peut renoncer au contrôle quand on a confiance. Mais nous ne vivons pas dans un monde qui nous protège. Au contraire, on nous fait croire que la concurrence et la productivité sont des valeurs, alors que ce sont des poisons. Je suis tellement fatiguée de me battre contre le monde et contre moi-même. Je cherche la clarté, un pas après l’autre, un jour après l’autre. Et peut-être un jour dissiper le brouillard.

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