Neuropirate – Neuroatypie : un parapluie ou une bâche ?

Cet article s’inscrit dans un ensemble d’articles sur le concept de « neuroatypie« .
1 – Le terrier du lapin
2 – Born this way
3 – La neuroatypie : un parapluie ou une bâche ?
4 – À quoi servent les diagnostics ?
5 – ?
6 – ?
7 – ?

On se souvient (ou si vous n’écoutiez pas France culture en 2013, je vais vous le rappeler) des débats autour du sacro-saint DSM-V, c’est-à-dire la dernière révision (à l’époque) du manuel de diagnostic de psychiatrie étatsunien pour mieux saisir la nature de la maladie mentale dans des critères univoques et universels. Hélas, la plupart des débats que j’ai entendus à l’époque ne concernaient pas (suffisamment) des critiques de la psychiatrie en tant qu’institution, mais plutôt le démon de la taxonomie : est-ce que les critères nouvellement introduits étaient pertinents, étaient les bons, étaient meilleurs que les anciens et est-ce que finalement en regardant ces critères on n’était pas tou-te-s un peu taré-e-s, ce qui prouve bien que les (psychiatres) étatsunien-ne-s sont fous ? Une des innovations de cette nouvelle mouture a été de remplacer les sous-types de l’autisme identifiées dans le DSM-IV (les troubles autistiques, le syndrome d’Asperger, le trouble désintégratif de l’enfance et les troubles envahissants du développement non-spécifiés) par la catégorie « troubles du spectre autistique ». Le DSM-V ne fait pas de distinction entre ces sous-types, mais spécifie le degré de sévérités des symptômes et le niveau de soutien nécessaire. Concernant les symptômes en question, le DSM-V en retient deux catégories : les troubles de la communication sociale et les comportements restreints et répétitifs. La personne doit présenter un certain nombre de symptômes dans ces deux ensembles pour être considérée comme « autiste ».

On n’est donc pas exactement à une perception du spectre de l’autisme telle que portée par une partie des concerné-e-s, à savoir un ensemble de traits plus ou moins présents parmi le besoin de routine, les intérêts restreints, les troubles sensoriels, etc.

Cette appréhension en termes de spectre permet une compréhension plus nuancée de l’autisme, en incluant les personnes autistes qui ne présentent pas les manifestations les mieux connues de l’autisme (je vous renvoie à la caricature du petit garçon génial qui reste tout seul dans la cour de récréation à résoudre des problèmes de math) et en créant une communauté sur des bases plus larges, moins excluantes.

C’est encore plus vrai si vous considérez le terme « neuratypique » : initialement forgé par des personnes autistes pour s’éloigner des classifications psychiatriques et pour dé-pathologiser leur condition (voir aussi : Autisme et cousin-e-s, le terme a peu à peu été revendiqué par d’autres, comme les hyperactif-ve-s, les personnes ayant des troubles de l’apprentissage (dyspraxie, dyslexie, etc.), syndrome de la dysoralité sensorielle… Bref, toutes les personnes qui ont un cerveau qui fonctionne un peu différemment. Au point qu’on s’interroge un peu sur les limites de cette catégorie-parapluie.

Est-ce que la schizophrénie, le trouble de la personnalité limite, le syndrome de Tourette, le trouble anxieux généralisé, la bipolarité, le trouble obsessionnel compulsif, le trouble dissociatif de l’identité, voire la dépression, c’est de la neuroatypie, ou est-ce que c’est plutôt de la psychoatypie ? C’est le problème quand on définit quelque chose sur un critère négatif (les neuroatypiques se définissent par ce qu’iels ne sont pas, c’est-à-dire « normaux ») plutôt que sur un (ou des) critères positifs (pour être neuroatypique, il faut remplir telle condition et c’est bon, bienvenue dans le club). Comme toute catégorie parapluie, inclure un nombre croissant de conditions et de diagnostics dans la famille des neuroatypies présente le risque d’une dilution de ce qui est désigné et donc un affaiblissement du sentiment de communauté et des revendications qui peuvent être portées : a priori, pas grand-chose de commun entre une personne hyperactive et une personne bipolaire… Pas vrai ? C’est d’ailleurs pourquoi certain-e-s militent pour distinguer neuroatypie et psychoatypie : les premières seraient des conditions neurodéveloppementales, quasi-innées donc, tandis que les deuxièmes seraient acquises, elles se développeraient après la naissance. Voir par exemple cette vidéo de Stephanie Bethany : Why you’re probably not neurodivergent

Je pense que vous allez voir venir mon objection… ça ne tient pas. Déjà parce qu’on n’en sait pas assez sur ces différentes conditions pour savoir exactement comment elles apparaissent, et je parie que les modèles explicatifs actuels tendent vers un mélange de terrain génétique, épigénétique et familial favorable et des facteurs environnementaux ou développementaux. Ensuite, bien que le DSM présente chacune de ces conditions comme des essences différentes, hé bien, enlevant ses lunettes de psychiatre (une recommandation pour la vie de tous les jours), on se rend compte que les différences ne sont peut-être pas si grandes qu’on le croit. Bien sûr, il y a des symptômes distinctifs associés à l’une ou l’autre de ces conditions, mais il y a aussi beaucoup de symptômes qui se ressemblent, qui se recoupent ou qui se confondent. Plus largement, il y a beaucoup de difficultés qui sont communes aux neuroatypiques et fols, comme le souligne Dandelion à propos du personnage principal dans Moon Knight :

Personnage classique de weirdo un peu lunaire, dans sa bulle. Et surtout relatable pour les personnes folles : il a une façon de bouger un peu glitchée, une proprioception un peu foireuse qui le rend maladroit, un intérêt spécifique très marqué, des difficultés à comprendre les codes sociaux, des hyperfixations, des troubles du sommeil. Bref, plein de petites choses qui le rendent effectivement crédibles en tant que perso fou.

« Moon knight : le diable est dans le vase canope », Dandelion

Et en fait, quand on y réfléchit un peu, un frisson désagréable parcourt l’échine… Est-ce que la différence entre neuroatypie et psychoatypie, c’est pas finalement une ligne qu’on essaie de tracer entre les excentriques et les taré-e-s ? Entre celles et ceux qui sont un peu différent-e-s mais ça va, iels peuvent quand même s’intégrer, travailler et même être utiles ; et les irrécupérables, les dangereux-euses, les inquiétant-e-s, celles et ceux qui sont vraiment trop différent-e-s. Se distinguer d’une autre catégorie davantage stigmatisée, ça permet de prendre des galons de respectabilité à moindre frais. Pas d’inquiétude, on n’est pas comme ces vrai-e-s fol-le-s, on est des shiny neurodivergents ! Stratégie pour le moins dangereuse, parce que c’est oublier un peu vite que la ligne est toujours tracée dans le sable et qu’on ne va pas s’en sortir en jetant nos adelphes sous le bus.

Vous savez quoi d’autres empêche de tracer la ligne entre les neuroatypiques et les psychoatypiques ? Les comorbidités. C’est étonnant de voir les recoupements entre les conditions. Je vous ai bien eu, j’en ai parlé dès le début : très vite en tombant dans le terrier, je me suis rendue compte que je remplissais les critères pour l’autisme et le trouble de l’attention. Il n’y a pas longtemps, j’ai réalisé que je rentre dans le trouble anxieux généralisé. Et je ne suis pas la seule, il y a beaucoup de troubles qui se rencontrent ensemble. Par exemple, pour l’autisme :

Vous vous dites peut-être « ça fait beaucoup, là, quand même ? », parce qu’on a souvent cette représentation du handicap/des troubles comme quelque chose de rare, une espèce de loterie, et il est improbable de tirer deux fois le bon numéro (ou le mauvais numéro, selon comment on le voit), alors trois fois ? Quatre fois ? Cinq fois ? Vous vous inventez des problèmes, c’est sûr. Vous dites ça pour attirer l’attention. C’est dans votre tête. Bon déjà, même si c’est dans ma tête, en quoi ça le rend moins réel ? Ensuite, c’est mal comprendre la survenue des troubles mentaux que de les envisager comme des éclairs qui frapperaient au hasard une personne sur X. Ces comorbidités peuvent avoir des origines communes (par exemple, la pauvreté et la précarité peuvent être à l’origine de troubles physiques et mentaux) ou procéder d’un effet domino (un trouble en entraine un autre) ou cumulatif (si une personne ne bénéficie pas des aménagements nécessaires, sa santé risque de se dégrader). Ce cumul des troubles est d’autant plus susceptible de se produire dans le cas des neuroatypies que les frontières entre les troubles ne sont pas aussi étanches qu’elles en ont l’air.

Lire aussi : Pourquoi la plupart des handis ont plusieurs handicaps

Tout d’abord, comme évoqué précédemment, il y a non seulement des comorbidités, mais aussi des symptômes qui se recouvrent ou qui sont présents dans plusieurs conditions. On peut s’amuser à savoir si se jeter à corps perdu dans un sujet d’intérêt est un intérêt spécifique, une hyperfixation ou un hobby, mais au final c’est pas dit que cette distinction soit si décisive que ça à la fin. Les parcours des personnes neuroatypiques et folles sont souvent semés de divers diagnostics psychiatriques, soit que les premiers délivrés ne correspondaient pas soit qu’ils s’accumulent. Parce qu’il y a autre chose à comprendre sur les personnes handicapées : souvent quand un truc commence à déconner, il entraine d’autres choses dans sa chute. Et souvent les personnes neuroatypiques et folles sont traumatisées. Surprise ! Qui aurait pu croire que des personnes qui s’écartent de la norme fasse l’objet de stigmatisation, de mise à l’écart ou de brimades, et soit victime de violences ? En réalité, n’importe qui qui y aurait réfléchit deux secondes. Et vous savez ce que ça fait, le trauma, à la psyché ou au corps ? Hé bien, pas mal de choses, en réalité, mais en substance : rien de bon. Alors sans entrer dans des considérations de type poule ou œuf, force est de constater que beaucoup des troubles que j’ai listés précédemment peuvent être considérés dans la majorité des cas comme d’origine traumatique, comme les troubles du spectre dissociatif (notamment le trouble de la personnalité limite et le trouble dissociatif de l’identité).

Au point qu’il soit parfois difficile de distinguer ce qui relève de symptômes post-traumatiques ou de traits inhérents à une condition. Par exemple, la dysphorie sensible au rejet ressemble quand même énormément à un syndrome de stress post-traumatique complexe.

De même, le trouble de la personnalité limite peut faire penser à une forme de trouble de l’attention traumatique, en tous cas en ce qui concerne la régulation émotionnelle. Et là encore, je ne suis pas sûre que la bonne approche soit plus de classification, plus de distinctions, plus de lignes tracées dans le sable.

Pour aller plus loin :
We all face varying levels of trauma
Am I “Autistic Enough” to Count as Autistic?
Peut-on faire société avec les délirant-e-s ?
Schizophrénie : le mot maudit ?
Hyperactivity or Hypomania? A Misdiagnosis Story

Sources des images :
Spectre de l’autisme
Neurodivergent umbrella
Comorbidités de l’autisme
RSD et C-PTSD

1 commentaire

  1. Maintenant je pense principalement les neuroatypies/neurodivergences selon un prisme socio-politique, celui de la discrimination/oppression. Et comme pour pas mal d’autres groupes opprimés, les catégories ne sont pas nettes mais malléables, floues, poreuses et complexes (d’autres identités et situations d’oppression ou de privilège s’y ajoutent). Après tout, je ne vois pas non plus vraiment de point commun universel entre les femmes que l’expérience du sexisme. Et un peu de la même manière, je me dis que ce qui peut définir les personnes neuroatypiques, c’est l’expérience de la discrimination liée à la manière dont fonctionne (ou dysfonctionne) leur cerveau. (j’exprime ma pensée en très résumé et simplifié, là ^^’)

    La question de d’où ça vient, si c’est inné ou acquis (on peut rarement tracer une frontière nette là aussi, pour beaucoup de choses sur lesquelles il y a ce débat), de si ça a toujours existé, m’intéresse assez peu, de même pour les identités queers. Oui, dans un certain sens, bien sûr que ça a toujours existé : la diversité humaine a toujours existé. Mais tout ce que l’on formule, définit, ressent, exprime aujourd’hui l’est selon un cadre culturel (épistémologique ? je ne sais pas quels sont les bons mots et j’ai la flemme de réfléchir maintenant ^^ ) donné, situé.

    Bref, envie de commenter tout de suite par enthousiasme, mais trop fatigué ce soir pour bien formuler les choses ou développer, je crois que je vais m’en tenir à cette conclusion personnelle :
    – j’adore me prendre la tête sur des réflexions infinies sur tout ce qui touche à l’être humain, aux sociétés, au fonctionnement humain et aux normes sociales
    MAIS comme ça n’en finit pas et qu’au bout d’un moment le manque de concret m’angoisse et me perd :
    – j’ai décidé d’essayer de me focaliser sur le maintenant tout de suite, les vécus concrets des gens, ce qu’il faut faire pour respecter au mieux les besoins de toustes et construire une société plus équitable, moins maltraitante
    (même chose dans ma tête pour mes réflexions sur la neurodiversité et mes réflexions sur le genre et les sexualités)

    En d’autres mots, j’ai hésité à 17 ans à commencer des études de philosophie, et je me suis finalement plutôt plongé‧e dans l’histoire, la littérature, la sociologie, la psychologie sociale, la linguistique et surtout l’analyse de discours ❤ besoin de concret.

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