Neuropirate – Born this way

Cet article s’inscrit dans un ensemble d’articles sur le concept de « neuroatypie« .
1 – Le terrier du lapin
2 – Born this way
3 – La neuroatypie : un parapluie ou une bâche ?
4 – À quoi servent les diagnostics ?

Je me suis alors confrontée à l’éternelle question : l’autisme et le T.D.A. sont-ils des troubles innés, est-ce que nous sommes né-e-s comme ça ?

Il en va de notre crédibilité. Si les autistes sont né-e-s comme ça, alors il faut accepter qu’il ne suffirait pas de « faire un effort » et de prendre sur elleux pour se fondre dans la masse. Pour celles et ceux qui n’ont pas été diagnostiqués dans l’enfance, si iels sont né-e-s comme ça et que c’est quelque chose qu’iels ont hérité de leurs parents, cela expliquerait que ces derniers ne se soient rendus compte de rien, puisqu’iels auraient perçu les spécificités et les difficultés de leurs enfants comme normales.

« Mais ma chérie, c’est tout à fait normal de vouloir partir d’une fête à l’instant même où on arrive parce qu’il y a trop de monde, trop de bruit et en plus tes vêtements te grattent, personne n’aime participer à une fête, mais tout le monde se force parce que c’est important, c’est comme ça que ça marche ! »

Si iels sont né-e-s comme ça, il faut juste admettre qu’iels sont différent-e-s de la majorité et aller de l’avant (de préférence : en proposant des accommodations pour leurs difficultés plutôt qu’en proposant des traitements au mieux charlatanesques, au pire traumatisants, pour les rendre un peu plus normaux). Peut-être que s’iels sont né-e-s comme ça, le problème ne vient pas d’elleux. Et de fait, l’hypothèse d’une « nature » autiste ou hyperactive paraît tenir la route : souvent, les personnes concernées présentent des signes dès la petite enfance et continuent à être autistes ou hyperactives tout au long de leur vie.

Cela ne signifie pas pour autant que ces signes sont constants et de la même intensité tout au long de la vie, et c’est d’ailleurs le cœur de la critique des étiquettes de fonctionnement, c’est-à-dire considérer les formes d’autisme comme plus ou moins sévères, et ce (entre autres) en fonction de l’intelligence supposée de la personne. Dans la mesure où l’autisme ou le T.D.A. ne sont handicapants que dans la mesure où l’environnement de l’individu n’est pas adapté aux spécificités de la personne concernée, les traits autistiques ou d’hyperactivité vont être plus ou moins présents et plus ou moins envahissants suivant les conditions matérielles d’existence de cet individu (voir When I was borderline). Par exemple, on peut imaginer que si la majorité des lieux fréquentés par cette personne sont adaptés à ces besoins sensoriels, si ce sont des lieux familiers où les interactions sont prévisibles ou avec d’autres personnes déjà connues, si les activités à réaliser sont adaptées à son rythme et dont la charge peut être adaptée au niveau d’énergie d’une journée donnée, si cette personne bénéficie d’aidant-e-s pour les activités qui lui sont le plus difficile et que sa vie est organisée de manière à limiter l’anxiété et permettre une bonne hygiène de vie… Il y a fort à parier que cette personne sera considérée comme « autiste de haut niveau » voire ne réponde pas/plus aux critères diagnostics de l’autisme. Pourtant, (on peut l’imaginer) cette personne aura toujours des intérêts spécifiques, des hypersensibilités et des hyposensibilités, des difficultés sociales et des stims. Mais avec peu d’anxiété et pas d’épuisement, ces traits seront peu pénalisants ou la personne aura les ressources pour compenser et se reposer.

Bref, selon cette hypothèse, on naît autiste ou T.D.A. comme on naît brun-ne aux yeux marrons. Et évidemment, la médecine n’est pas en reste d’identifier l’origine de l’autisme, considéré comme un trouble neurodéveloppemental. Facteur génétique (et il s’agit de trouver le gène responsable ! qu’il se dénonce ! Selon l’institut Pasteur, « plus de 140 gènes ont été identifiées à ce jour associés à l’autisme » et ça continue. Un peu comme si ce n’était pas un simple bouton on/off), altération du microbiote intestinal, déséquilibre hormonal… Cette quête de l’Origine de l’autisme fait hurler une partie des militant-e-s autistes, parce que tous ces investissements dans l’identification des causes de l’autisme sont autant de fonds qui ne sont pas consacrés à la compréhension du vécu des personnes concernées et à des parcours thérapeutiques, alors que des pratiques comme les méthodes ABA ou la contention sont toujours d’actualité. Par ailleurs, la volonté de trouver la cause de l’autisme (qui fait écho à celle de l’identification de la cause biologique de l’homosexualité par exemple) est un exemple de l’appréhension de l’autisme comme une déficience. Si vous êtes autiste ou que vous êtes homosexuel-le, c’est bien que quelque chose cloche chez vous, que vous êtes malade, mais ne vous inquiétez pas ! On va trouver quoi et on va vous guérir de votre (dangereuse) déviance. Or, de nombreux et nombreuses autistes ne souhaitent pas guérir de leur autisme. L’idée est aussi incongrue que si on vous proposait de vous guérir de votre sens de l’humour ou de votre créativité. Le modèle de la déficience laisse entendre qu’il y aurait une vraie personne cachée par son autisme. Or, de nombreuses personnes autistes ne peuvent pas s’imaginer sans autisme, parce que l’autisme fait intrinsèquement partie d’elles. Voir par exemple : Mieux comprendre l’autisme : maladie ou pas maladie ?

Pour le T.D.A., c’est plié, c’est un problème de régulation de la dopamine. On sait ce qui se passe, puisqu’on a une solution : des médicaments. Si ça se soigne par une molécule, c’est donc bien que c’est une maladie qu’on comprend, pas vrai ? Enfin, quand je dis des médicaments, en fait c’est des amphétamines. Curieux choix sociaux de se dire « la meilleure solution pour les gens qui ont du mal à être aussi efficaces que ce qu’on leur demande, c’est de leur prescrire des ampthèt », mais ok, qui suis-je pour juger ? Lesdites amphétamines sont supposées avoir un effet apaisant sur les personnes hyperactives et cela aiderait leur cerveau à fonctionner mieux. Effectivement, si on part du principe que la médecine est suffisamment avancée pour comprendre les liens entre neurochimie et fonctionnement psychique des individus, je suis sûre que ça tient la route. Admettons donc que l’autisme et le T.D.A. soient deux conditions dont on hérite, comme de cheveux bouclés ou de problèmes articulaires. Ou peut-être que c’est un produit de l’environnement dans lequel on vit. Ou peut-être même qu’on peut un jour ne plus l’être. Au fond, ça ne devrait pas être important. Ce qui devrait l’être en revanche, c’est de reconnaître, d’accepter et de proposer des solutions pour les personnes qui manifestent des difficultés à un moment T, sans jugement et sans minimisation. Mais il y a quand même un petit problème avec la caractérisation de l’autisme et du T.D.A., dont le terme « neuroatypie » est un des symptômes. Le problème crucial de la nature de ces deux conditions. En effet, si on admet que leurs causes biologiques sont au mieux sans pertinence, au pire la recherche d’une validation médicale d’un phénomène essentiellement social… Alors, c’est quoi ce qui fait une personne autiste ou hyperactive ?

A lire : Why We Should Stop Looking for ADHD Genes

1 commentaire

  1. Je pense que la simplification était voulue et en partie humoristique, mais le problème de régulation de la dopamine n’est qu’une partie du TDA/H, et la médication ne règle pas tout, elle soutient un peu le fonctionnement au quotidien.

    Je dévore avec plaisir et approbation ta série d’articles, jusque là 🙂

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